Partagez vos histoires
Les histoires sont écrites pour et par des personnes autour du Marshall-Smith syndrome
, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous écoutons toutes les histoires, les écrivons et les partageons. Et nous traduisons les nouvelles pertinentes sur le Marshall-Smith syndrome en articles lisibles. De cette façon, nous voulons relier les familles, les faire rire et les détendre, ou leur apporter juste ce petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles ayant une personne nécessitant des soins intensifs comme le Marshall-Smith syndrome, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Marshall-Smith syndrome, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
The Marshall-Smith syndrome (MSS) is a very infrequently described syndrome. The syndrome has been described for the first time in 1971. Since then, about 50 children and adults with the syndrome are known in the medical literature worldwide.
- Approfondir vos connaissances
- What is the Marshall-Smith Syndrome?
- What are the symptoms?
- What can you expect?
- What causes the Syndrome?
- How is your child diagnosed?
- Which tests and treatments are available
- How does it affect daily life?
- What does it mean for you as a carer?
- As parents/carers, what can you do yourself?
- How is care organized?
