Ervaringen
Onze Ervaringen zijn opgeschreven voor en door mensen rond Marshall-Smith syndrome, zodat we weten waar we het over hebben. We luisteren naar alle verhalen, schrijven ze op en delen ze. Op deze manier willen we families met elkaar in contact brengen, ze laten lachen en ontspannen of ze net dat beetje steun geven, door te leren van ervaringen van anderen.
Want als er iets belangrijks is voor jullie met een zorgintensief persoon met Marshall-Smith syndrome, dan het is dat de jullie als familie rechtop kunnen blijven staan. En dat is waar wij, als community rond Marshall-Smith syndrome, willen helpen, met hart en ziel!
The Marshall-Smith syndrome (MSS) is a very infrequently described syndrome. The syndrome has been described for the first time in 1971. Since then, about 50 children and adults with the syndrome are known in the medical literature worldwide.
- verdiep jouw kennis
- Wat is het Marshall-Smith syndroom?
- Wat zijn de kenmerken?
- Wat kun je verwachten?
- Hoe kun je het Syndroom krijgen?
- Hoe wordt uitgezocht wat je kind heeft?
- Welke onderzoeken en behandelingen zijn er mogelijk?
- Wat zijn de gevolgen in het dagelijks leven?
- Wat betekend het voor jou als naaste?
- Waar kun je als ouders/verzorgers zelf op letten?
- Hoe is de zorg georganiseerd?