Partilhe as suas histórias
As histórias são escritas para e por pessoas à volta de Marshall-Smith syndrome, por isso sabemos do que estamos a falar. Ouvimos todas as histórias, escrevemo-las e partilhamo-las. E traduzimos notícias relevantes sobre Marshall-Smith syndrome em artigos legíveis. Desta forma, queremos ligar as famílias, deixá-las rir e relaxar ou dar-lhes apenas esse pequeno apoio.
Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa com um grande número de cuidados, como Marshall-Smith syndrome, é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, enquanto comunidade em torno de Marshall-Smith syndrome, estamos empenhados em fazer de coração e alma.
The Marshall-Smith syndrome (MSS) is a very infrequently described syndrome. The syndrome has been described for the first time in 1971. Since then, about 50 children and adults with the syndrome are known in the medical literature worldwide.
- aprofunde os seus conhecimentos
- What is the Marshall-Smith Syndrome?
- What are the symptoms?
- What can you expect?
- What causes the Syndrome?
- How is your child diagnosed?
- Which tests and treatments are available
- How does it affect daily life?
- What does it mean for you as a carer?
- As parents/carers, what can you do yourself?
- How is care organized?
