Patiëntenorganisatie

Patiëntenorganisatie

Een patiëntenorganisatie kan een belangrijke rol spelen voor mensen met een aandoening en hun naasten. Stichting Marshall-Smith Syndroom zorgt hiervoor door meer bekendheid te geven aan het syndroom. Bijvoorbeeld
door aan artsen en andere behandelaars handvatten te geven voor goede zorg aan mensen met MSS. Zo is er een zorgstandaard beschikbaar. Actieve ouders en andere vrijwilligers werken samen op internationaal niveau. Omdat er maar weinig mensen met MSS zijn, is de internationale samenwerking heel belangrijk. De stichting bevordert ook lotgenotencontact door (onder andere) het organiseren van familiedagen. Op de website http://www.marshallsmith.org en op de Facebookpagina lees je meer over de familiedagen en andere activiteiten die de stichting organiseert.