Selbststudium durch Fragebögen und Scorecards
Niemand mit Pitt-Hopkins syndrome ist gleich! Es ist wichtig zu verstehen, wie gesund Sie sind und wer Sie sind! Unsere Community stellt Fragebögen und Scorecards zur Verfügung, die Ihnen helfen zu entdecken, wie Pitt-Hopkins syndrome Ihr Leben beeinflusst hat, wie Sie sich entwickeln.
Wenn Sie entdecken, welche Aspekte von Pitt-Hopkins syndrome sich auf Ihr Leben auswirken, werden wir Ihnen Links zu passenden Informationen zur Verfügung stellen, damit Sie Ihr persönliches Gesundheitssystem entwickeln können. Das erspart Ihnen das Verdauen von Informationen, die Sie nicht direkt benötigen, hält Ihnen den Kopf frei, damit Sie das Leben genießen können und gibt Ihnen das gewisse Extra an Unterstützung.
Denn wenn es etwas gibt, das typisch ist für Familien mit einer pflegeintensive Person, die Pitt-Hopkins syndrome hat, dann ist es, dass Sie Ähnlichkeiten mit anderen sehen, die Pitt-Hopkins syndrome haben, dass Sie aber auch sehen, wo Sie besonders sind. Die Suche nach einem Freund, der wirklich zu Ihrem Lebensstil passt und sich mit den gleichen Herausforderungen auseinandergesetzt hat, kann dadurch verbessert werden, dass Sie diese Menschen mit Pitt-Hopkins syndrome finden, die ungefähr die gleichen Antworten auf unsere Fragebögen gegeben haben und ähnliche Scorecards haben.
Pitt-Hopkins syndrome (PTHS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it before. It poses different physical, cognitive and medical challenges.