Auto-apprentissage par questionnaires et tableaux de bord
Aucune personne avec le Pitt-Hopkins syndrome est identique ! Il est important de comprendre à quel point vous êtes en bonne santé et qui vous êtes ! Notre communauté fournit des questionnaires et des cartes de pointage qui vous aident à découvrir comment le Pitt-Hopkins syndrome a influencé vore vie, comment vous vous développez.
Lorsque vous découvrirez quels aspects du Pitt-Hopkins syndrome ont un impact sur votre vie, nous vous fournirons des liens vers des informations adaptées pour vous permettre de développer votre système de santé personnel. Cela vous évitera de digérer des informations dont vous n'avez pas directement besoin, vous garderez la tête libre, pour vous permettre de profiter de la vie en vous apportant juste ce petit plus.
Car s'il y a quelque chose de typique pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs ayant le Pitt-Hopkins syndrome, c'est que vous verrez des similitudes avec d'autres personnes ayant le Pitt-Hopkins syndrome, mais que vous verrez aussi où vous êtes spécial. Trouver l'ami ou amie qui correspond vraiment à votre style de vie et qui a relevé les mêmes défis peut être amélioré en trouvant ces personnes atteintes du Pitt-Hopkins syndrome qui ont approximativement fourni les mêmes réponses à nos questionnaires et ont des cartes de score similaires.
Pitt-Hopkins syndrome (PTHS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it before. It poses different physical, cognitive and medical challenges.
