Oplysninger
Vores information er skrevet til og af folk omkring Pitt-Hopkins syndrome, så vi ved, hvad vi taler om. Vi søger efter oplysninger, omskriver dem til at være forståelige og deler dem. Og deler relevante nyheder om Pitt-Hopkins syndrome ved læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at informere familierne, få dem til at føle sig i stand til at uddanne kur- og plejepersonerne eller give dem bare den lille smule støtte.
For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Pitt-Hopkins syndrome, er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Pitt-Hopkins syndrome, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
Pitt-Hopkins syndrome (PTHS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it before. It poses different physical, cognitive and medical challenges.
