Información
Nuestra información está escrita por y para personas del entorno de Pitt-Hopkins syndrome, por lo que sabemos de lo que hablamos. Buscamos información, la reescribimos para que sea comprensible y la compartimos. Y compartimos noticias relevantes sobre Pitt-Hopkins syndrome mediante artículos legibles. De esta manera queremos informar a las familias, hacer que se sientan capacitadas para educar a los curas y cuidadores o darles un poco de apoyo.
Porque si hay algo importante para las familias con una persona con cuidados intensivos como Pitt-Hopkins syndrome, es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a Pitt-Hopkins syndrome, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
Pitt-Hopkins syndrome (PTHS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it before. It poses different physical, cognitive and medical challenges.
