Informations
Nos informations sont écrites pour et par des personnes autour du Pitt-Hopkins syndrome, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous recherchons des informations, les réécrivons pour les rendre compréhensibles et les partageons. Et nous partageons les nouvelles pertinentes sur le Pitt-Hopkins syndrome par des articles lisibles. De cette manière, nous voulons informer les familles, leur donner les moyens d'éduquer les personnes chargées de la guérison et des soins ou leur apporter un petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs comme le Pitt-Hopkins syndrome, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Pitt-Hopkins syndrome, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Pitt-Hopkins syndrome (PTHS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it before. It poses different physical, cognitive and medical challenges.
