Informatie
Onze informatie is geschreven voor en door mensen rond Pitt-Hopkins syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We zoeken naar informatie, herschrijven deze om ze begrijpelijk te maken en delen ze. En we delen relevant nieuws over Pitt-Hopkins syndroom. Op deze manier willen we Julie informeren, het gevoel geven dat je gelijkwaardiger bent om te praten met dokters en zorg-verleners, hen kunt wijzen op de bijzonderheden en je net dat beetje extra steun te geven.
Want als er iets belangrijks is voor julie; met een zorgintensief persoon zoals iemand met Pitt-Hopkins syndroom, dan is het dat het gezin rechtop blijft staan. En dat is waarbij wij, als community rond Pitt-Hopkins syndroom willen helpen, met hart en ziel.
Het Pitt-Hopkins syndroom (PTHS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen.