Informação
A nossa informação é escrita para e por pessoas à volta de Pitt-Hopkins syndrome, por isso sabemos do que estamos a falar. Procuramos a informação, reescrevemo-la para ser compreensível e partilhamo-la. E partilhamos notícias relevantes sobre Pitt-Hopkins syndrome através de artigos legíveis. Desta forma, queremos informar as famílias, fazer com que se sintam capacitadas para educar as pessoas que se curam e cuidam delas ou dar-lhes apenas esse pouco de apoio
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Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa de cuidados intensivos como Pitt-Hopkins syndrome, é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, como comunidade em torno de Pitt-Hopkins syndrome, estamos empenhados em fazer de coração e alma.
Pitt-Hopkins syndrome (PTHS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it before. It poses different physical, cognitive and medical challenges.