Ervaringen
Onze Ervaringen zijn opgeschreven voor en door mensen rond Pitt-Hopkins syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We luisteren naar alle verhalen, schrijven ze op en delen ze. Op deze manier willen we families met elkaar in contact brengen, ze laten lachen en ontspannen of ze net dat beetje steun geven, door te leren van ervaringen van anderen.
Want als er iets belangrijks is voor jullie met een zorgintensief persoon met Pitt-Hopkins syndroom, dan het is dat de jullie als familie rechtop kunnen blijven staan. En dat is waar wij, als community rond Pitt-Hopkins syndroom, willen helpen, met hart en ziel!
Het Pitt-Hopkins syndroom (PTHS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen.
