Hoe is de zorg georganiseerd?

Met hoeveel en welke zorgverleners je te maken krijgt, hangt af van welke klachten je hebt. Ook hangt dit af van je leeftijd. Als kind kun je nog voor bijna alles terecht bij een kinderarts. Als volwassene kun je te maken krijgen met een heel aantal verschillende behandelaars. Maar heb je een verstandelijke beperking, dan is een zogeheten AVG (arts voor verstandelijk gehandicapten) meestal jouw eerste aanspreekpunt. Deze arts kan met verschillende andere specialisten de zorg regelen die je nodig hebt. Maar het kan ook een andere arts zijn die jouw hoofdbehandelaar is en helpt bij het coördineren van de zorg bij verschillende zorgverleners.

Expertisecentrum en behandelcentrum

Een expertisecentrum is een ziekenhuis waar de zorgverleners veel kennis over een (zeldzame) aandoening hebben. De verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij de onderzoeken en behandeling werken daar samen in een team.

Je hoeft niet altijd voor iedere zorg of advies naar een expertisecentrum. Je kunt bijvoorbeeld één keer per jaar gaan voor controles. De zorgverleners in het expertisecentrum kunnen hun adviezen doorgeven aan jouw eigen zorgverlener in een behandelcentrum bij jou in de buurt. De rest van de zorg kun je dan van zorgverleners bij jou in de buurt krijgen.

Erasmus MC in Rotterdam en het UMCU in Utrecht zijn sinds 2015 officieel erkend als expertisecentrum voor kinderen en volwassenen met TSC. De centra werken met elkaar samen. Ze verwijzen naar elkaar door als er meer expertise op een bepaald onderdeel is waarvoor jij zorg nodig hebt.

Hier zie je alle poli’s voor TSC bij elkaar.

Met welke zorgverleners kun je te maken krijgen?

Voor bijna ieder probleem is er wel een andere zorgverlener. Soms zie je door de bomen het bos niet meer. Als jij meerdere zorgverleners moet bezoeken voor je klachten, dan kan de hulp van een zorgcoördinator welkom zijn. Dit is iemand die helpt met het plannen van de verschillende afspraken bij zorgverleners. Soms is dit een aparte zorgverlener door wie je niet behandeld wordt. Maar vaak is het jouw eigen hoofdbehandelaar die deze coördinerende rol op zich neemt. De hoofdbehandelaar is meestal een kinderarts. Als je volwassen bent, kan dit bijvoorbeeld ook een huisarts zijn of een arts voor verstandelijk beperkten (AVG). Bespreek met deze arts of hij/zij degene zal zijn die voor jou het vaste aanspreekpunt is bij jouw eerste problemen en vragen.

Word je binnenkort 18 jaar? Vraag dan aan de kinderarts of hij/zij de overgang (transitie) regelt naar de volwassenenzorg. Als je geen vaste kinderarts had maar meestal bij de huisarts kwam, dan kun je vragen of de coördinatie bij hem of haar kan blijven als je volwassen bent. De huisarts zal er dan op toezien of je doorverwezen wordt naar medisch specialisten in de volwassenenzorg wanneer dit nodig is voor controle en/of behandeling. Als je een verstandelijke beperking hebt, kun je laten navragen of een AVG jouw nieuwe aanspreekpunt kan worden.

Patiëntenorganisatie

Een patiëntenorganisatie kan een belangrijke rol spelen voor mensen met een aandoening en hun naasten. Stichting Tubereuze Sclerose Complex Nederland (STSN) zorgt hiervoor door meer bekendheid te geven aan het syndroom. Bijvoorbeeld door de organisatie van symposia voor onderzoekers, artsen en andere hulpverleners. Ook door elk kwartaal het contactblad TSC Contact uit te geven voor leden van STSN.

De stichting bevordert daarnaast lotgenotencontact door (onder andere) het organiseren van familiedagen. Hiertoe geven ze ook gelegenheid via een aparte Facebookgroep waarvan je lid kunt worden.

Expertisecentrum en behandelcentrum
Met welke zorgverleners kun je te maken krijgen?
Patiëntenorganisatie