Wat kan je zelf doen?

Soms lijkt het of je helemaal afhankelijk bent van zorgverleners voor jouw gezondheid en welzijn. Toch is er ook een hoop wat je zelf kunt doen om je goed te blijven voelen. En natuurlijk kun je daarbij ook hulp krijgen van een zorgverlener of een naaste.

Het allerbelangrijkste wat je zelf kunt doen is, is zorgen dat je in gesprek blijft met je zorgverlener. Vaak is er nog een keuze voor welke behandeling of onderzoek je zou willen. Jouw zorgverlener kan je ook vertellen wat de voor- en nadelen kunnen zijn. Op die manier kun je ook samen bespreken wat voor jouw kind de beste beslissing is.

Je kunt (door)vragen als je iets niet duidelijk voor je is. En het aangeven als jij je ergens onprettig bij voelt.Tip 3 goede vragen plaatje Denk vóór de afspraak met je zorgverlener na wat belangrijk voor je is om te zeggen of vragen. Schrijf dit op en neem het mee naar het gesprek.

Als er een onderzoek of behandeling voorgesteld wordt, hoef je meestal niet meteen ’ja’ of ‘nee’ te zeggen. Je kunt ook nog thuis nadenken of vragen om een extra afspraak. Je hoeft moeilijke beslissingen niet alleen te nemen. Dit doe je samen met je behandelaar. En natuurlijk kun je altijd een vertrouwd persoon meenemen om je hierbij te helpen.

Wat als je zorgverlener NIET goed op de hoogte is van TSC?

Het beste is je te laten onderzoeken en behandelen in een TSC-expertisecentrum. Meer informatie hierover lees je in het hoofdstuk ‘hoe is de zorg georganiseerd?’

Ben je nu toch bij een andere zorgverlener die minder of niet bekend is met TSC? Deze zorgverlener kan informatie opvragen bij een van de twee TSC-expertisecentra. Zo kun jij toch bij deze zorgverlener in    behandeling blijven en het voordeel hebben van de meest actuele kennis over TSC. Ook kun je je zorgverlener wijzen op de richtlijn over diagnostiek, follow-up en behandeling van TSC. Hierin staan alle afspraken over wat goede zorg is voor TSC. Zorgverleners, patiënten en verzekeraars hebben deze met elkaar gemaakt.