Selvundersøgelse ved hjælp af spørgeskemaer og scorekort
Ingen med Tubereuze Sclerose Complex er ens! Det er vigtigt at forstå, hvor sund man er, og hvem man er! Vores fællesskab tilbyder spørgeskemaer og scorekort, der hjælper dig med at finde ud af, hvordan Tubereuze Sclerose Complex har påvirket dit liv, hvordan du udvikler dig.
Når du opdager, hvilke aspekter af Tubereuze Sclerose Complex der påvirker dit liv, vil vi give dig links til passende oplysninger, så du kan udvikle dit personlige sundhedssystem. Dette sparer dig for at fordøje information, som du ikke har direkte brug for, og holder dit hoved frit, så du kan nyde livet og give dig lige den lille smule ekstra støtte.
For hvis der er noget typisk for familier med en plejekrævende person, der har Tubereuze Sclerose Complex, er det, at du vil se ligheder med andre, der har Tubereuze Sclerose Complex, men at du også vil se, hvor du er speciel. At finde din ven, der virkelig matcher din livsstil, har håndteret de samme udfordringer kan blive bedre ved at finde disse mennesker med Tubereuze Sclerose Complex, der har givet nogenlunde de samme svar på vores spørgeskemaer og har lignende scorekort.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.