Selbststudium durch Fragebögen und Scorecards
Niemand mit Tubereuze Sclerose Complex ist gleich! Es ist wichtig zu verstehen, wie gesund Sie sind und wer Sie sind! Unsere Community stellt Fragebögen und Scorecards zur Verfügung, die Ihnen helfen zu entdecken, wie Tubereuze Sclerose Complex Ihr Leben beeinflusst hat, wie Sie sich entwickeln.
Wenn Sie entdecken, welche Aspekte von Tubereuze Sclerose Complex sich auf Ihr Leben auswirken, werden wir Ihnen Links zu passenden Informationen zur Verfügung stellen, damit Sie Ihr persönliches Gesundheitssystem entwickeln können. Das erspart Ihnen das Verdauen von Informationen, die Sie nicht direkt benötigen, hält Ihnen den Kopf frei, damit Sie das Leben genießen können und gibt Ihnen das gewisse Extra an Unterstützung.
Denn wenn es etwas gibt, das typisch ist für Familien mit einer pflegeintensive Person, die Tubereuze Sclerose Complex hat, dann ist es, dass Sie Ähnlichkeiten mit anderen sehen, die Tubereuze Sclerose Complex haben, dass Sie aber auch sehen, wo Sie besonders sind. Die Suche nach einem Freund, der wirklich zu Ihrem Lebensstil passt und sich mit den gleichen Herausforderungen auseinandergesetzt hat, kann dadurch verbessert werden, dass Sie diese Menschen mit Tubereuze Sclerose Complex finden, die ungefähr die gleichen Antworten auf unsere Fragebögen gegeben haben und ähnliche Scorecards haben.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
