Zelfstudie middels Vragenlijsten en Scorekaarten
Niemand met Tubereuze Sclerose Complex is hetzelfde! Het is belangrijk om te begrijpen hoe gezond je bent en wie je bent! Onze community stelt vragenlijsten en scorekaarten beschikbaar die jou helpen te ontdekken hoe Tubereuze Sclerose Complexjullie leven heeft beïnvloed, hoe jullie leven zich ontwikkelt.
Wanneer je ontdekt hebt welke aspecten van Tubereuze Sclerose Complex invloed hebben op jullie, dan zullen we links naar passende informatie geven om je in staat te stellen jouw persoonlijk gezondheidsplan te ontwikkelen. Dit bespaart je het begrijpen van informatie die je niet direct nodig hebt, zodat je zoveel mogelijk van het leven kunt genieten en je net dat beetje extra ondersteuning hebt.
Want als er iets typisch is voor gezinnen met een zorgintensief gezinslid met Tubereuze Sclerose Complex, is het dat je veel overeenkomsten zult zien met anderen met Tubereuze Sclerose Complex, maar dat je ook zult ontdekken waar jullie anders zijn. Het vinden van een vriend die echt bij jullie levensstijl past en met dezelfde uitdagingen te maken heeft gehad, kan worden verbeterd door te zoeken naar hen die ongeveer dezelfde antwoorden op onze vragenlijsten hebben gegeven en vergelijkbare scorekaarten hebben.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.