Teilen Sie Ihre Geschichten
Die Geschichten werden für und von Menschen rund um Tubereuze Sclerose Complex geschrieben, daher wissen wir, wovon wir sprechen. Wir hören uns alle Geschichten an, schreiben sie auf und teilen sie. Und übersetzen relevante Nachrichten über Tubereuze Sclerose Complex in lesbare Artikel. Auf diese Weise wollen wir Familien verbinden, sie zum Lachen und Entspannen bringen oder ihnen einfach nur ein bisschen Unterstützung geben.
Denn wenn es für Familien mit einem pflegebedürftigen Menschen wie Tubereuze Sclerose Complex etwas Wichtiges gibt, dann ist es, dass die Familie aufrecht bleibt. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um Tubereuze Sclerose Complex mit Herz und Seele ein.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
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- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
- Aandachtspunten, o.a. bij medicatie
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- Behandeling, ook die van de verschillende symptomen?
- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?
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