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Les histoires sont écrites pour et par des personnes autour du Tubereuze Sclerose Complex
, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous écoutons toutes les histoires, les écrivons et les partageons. Et nous traduisons les nouvelles pertinentes sur le Tubereuze Sclerose Complex en articles lisibles. De cette façon, nous voulons relier les familles, les faire rire et les détendre, ou leur apporter juste ce petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles ayant une personne nécessitant des soins intensifs comme le Tubereuze Sclerose Complex, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Tubereuze Sclerose Complex, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
- Approfondir vos connaissances
- Wat is het?
- Wat zijn de kenmerken?
- Hoe is het verloop?
- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
- Aandachtspunten, o.a. bij medicatie
- Wat kun je zelf doen?
- Behandeling, ook die van de verschillende symptomen?
- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?
- Wil je naast deze informatie meer weten?
