Ervaringen
Onze Ervaringen zijn opgeschreven voor en door mensen rond Tubereuze Sclerose Complex, zodat we weten waar we het over hebben. We luisteren naar alle verhalen, schrijven ze op en delen ze. Op deze manier willen we families met elkaar in contact brengen, ze laten lachen en ontspannen of ze net dat beetje steun geven, door te leren van ervaringen van anderen.
Want als er iets belangrijks is voor jullie met een zorgintensief persoon met Tubereuze Sclerose Complex, dan het is dat de jullie als familie rechtop kunnen blijven staan. En dat is waar wij, als community rond Tubereuze Sclerose Complex, willen helpen, met hart en ziel!
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
- verdiep jouw kennis
- Wat is het?
- Wat zijn de kenmerken?
- Hoe is het verloop?
- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
- Aandachtspunten, o.a. bij het gebruik van medicijnen
- Wat kun je zelf doen?
- Behandeling, ook die van de verschillende symptomen?
- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?
- Wil je naast deze informatie meer weten?
