Partilhe as suas histórias
As histórias são escritas para e por pessoas à volta de Tubereuze Sclerose Complex, por isso sabemos do que estamos a falar. Ouvimos todas as histórias, escrevemo-las e partilhamo-las. E traduzimos notícias relevantes sobre Tubereuze Sclerose Complex em artigos legíveis. Desta forma, queremos ligar as famílias, deixá-las rir e relaxar ou dar-lhes apenas esse pequeno apoio.
Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa com um grande número de cuidados, como Tubereuze Sclerose Complex, é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, enquanto comunidade em torno de Tubereuze Sclerose Complex, estamos empenhados em fazer de coração e alma.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
- aprofunde os seus conhecimentos
- Wat is het?
- Wat zijn de kenmerken?
- Hoe is het verloop?
- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
- Aandachtspunten, o.a. bij medicatie
- Wat kun je zelf doen?
- Behandeling, ook die van de verschillende symptomen?
- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?
- Wil je naast deze informatie meer weten?
