Nyheder

Voor U geluisterd , onze Blog


We ontwikkelen kennis, organiseren bijeenkomsten voor onze leden. Daarnaast luisteren wij en al onze leden naar nieuws.
Dat bundelen we hier

Transitie van de gezondheidszorg.

11. maj 2026

It should also be noted: a smooth transition does not result from the mere physical pediatric to adult healthcare transfer, but rather the consideration and incorporation of the young adult’s physical, psychological, and social development...

Læs indlæg

(0)

Katie stelt zich voor

30. apr. 2026

Katie Lucas is onze nieuwe Activiteiten Manager en wil jullie graag zichzelf introduceren.

Læs indlæg

(0)

Ik ben Luna Lind

22. apr. 2026

In het kader van mijn onderzoek richt ik mij op het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) in Nederland

Læs indlæg

(0)

Wat als je niet kunt praten?

1. apr. 2026

Op 16 April, in de uitzending van Klokhuis (18:40) gaat Pascal Tan op zoek naar het antwoord op de vraag 'Wat als je niet kunt praten?'.

Læs indlæg

(0)

BRUG: Uitnodiging om mee te doen

23. feb. 2026

Een uitnodiging om mee te doen.
Wil jij helpen door te vertellen hoe jij omgaat met de stress bij jullie kind?

Læs indlæg

(0)

Gezocht: ouders die willen werken aan vitaliteit

16. feb. 2026

De syndroompoli van het Erasmus MC en Radboudumc zoekt zorgouders die willen werken aan hun vitaliteit. 

Læs indlæg

(0)

Rare Disease Day 2026

26. jan. 2026

Op de laatste dag van februari, zaterdag 28 februari, is het weer Rare Disease Day. De internationale dag voor zeldzame ziekten. Voor iedereen die dat wil, zijn er verschillende manieren om aandacht te besteden aan Rare Disease Day. We geven een aantal sites waar je materiaal kunt vinden én tips hoe je aandacht aan deze dag kunt besteden. 

Læs indlæg

(0)

Informatiedag Gedrag als signaal: verslag en inzichten

4. dec. 2025

Lees hier het verslag en de opgedane inzichten.

Læs indlæg

(0)

Informatiedag 2025: Samen ontdekken wat gedrag ons vertelt

17. nov. 2025

Op 8 november kwamen ruim 120 ouders, familieleden en professionals samen in de Jheronimus Academy of Data Science in ’s-Hertogenbosch. 

Læs indlæg

(0)

Iedereen communiceert – ook als je niet praat

29. sep. 2025

Op 8 november laat Saskia Damen zien hoe kinderen en volwassenen met een beperking zich uitdrukken – ook als ze niet praten. Lees hier waarom je haar workshop niet mag missen.

Læs indlæg

(0)