We ontwikkelen kennis, organiseren bijeenkomsten voor onze leden. Daarnaast luisteren wij en al onze leden naar nieuws.
Dat bundelen we hier
De Transitie van (gezondheids)zorg gaat over de medische transitie, dus de transitie van de medische zorg, maar ook over de puberteit en over seksualiteit. Het geeft ouders en verzorgers een beter beeld van wat ze kunnen verwachten...
(0)
Katie Lucas is onze nieuwe Activiteiten Manager en wil jullie graag zichzelf introduceren.
(0)
In het kader van mijn onderzoek richt ik mij op het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) in Nederland
(0)
Op 16 April, in de uitzending van Klokhuis (18:40) gaat Pascal Tan op zoek naar het antwoord op de vraag 'Wat als je niet kunt praten?'.
(0)
Een uitnodiging om mee te doen.
Wil jij helpen door te vertellen hoe jij omgaat met de stress bij jullie kind?
(0)
De syndroompoli van het Erasmus MC en Radboudumc zoekt zorgouders die willen werken aan hun vitaliteit.
(0)
Op de laatste dag van februari, zaterdag 28 februari, is het weer Rare Disease Day. De internationale dag voor zeldzame ziekten. Voor iedereen die dat wil, zijn er verschillende manieren om aandacht te besteden aan Rare Disease Day. We geven een aantal sites waar je materiaal kunt vinden én tips hoe je aandacht aan deze dag kunt besteden.
(0)
Lees hier het verslag en de opgedane inzichten.
(0)
Op 8 november kwamen ruim 120 ouders, familieleden en professionals samen in de Jheronimus Academy of Data Science in ’s-Hertogenbosch.
(0)
Op 8 november laat Saskia Damen zien hoe kinderen en volwassenen met een beperking zich uitdrukken – ook als ze niet praten. Lees hier waarom je haar workshop niet mag missen.
(0)
contact@waihonapedia.org
