Nieuws uit ons netwerk

Graag komen we op voor de belangen van kleinere mensen (dwergroei)

Deze voorstelling zal je raken. Het is een uitnodiging om stil te staan bij hoe zorg niet alleen de persoon met de beperking, maar ook de mensen om hen heen vormt.

Vind je het moeilijk om werk, gezin en zorg te combineren? Voelt de constante zorg zwaar? In de sessie van Machteld Louwaard tijdens onze informatiedag op 02 november krijg je tips om meer balans te vinden.

Kom zondag 6 oktober naar het Amsterdam UMC, locatie AMC en ontdek bij ZelfOnderzoek Netwerk Nederlands (ZONN) hoe je met WaihonaPedia zelf ook aan de slag kunt gaan met burgerwetenschap rondom jullie aandoening. 

Voor kinderen van 8-14 jaar zijn er leuke activiteiten. Ontdek bijvoorbeeld bij Museum Vrolik waarom dokters vroeger de plas van een patiënt proefden. Er is een Babbelbox, een Meet-Jezelf-Station, een speurtocht en Professor Dr. Erik Scherder komt langs.

Op zaterdag 9 november 2024 organiseren Matthew's Friends Nederland-Vlaanderen en EpilepsieNL de eerste landelijke familiedag over het ketogeen dieet. Een mooie kans om meer te leren over deze behandelmethode.

We zoeken enthousiaste broers en zussen van 18 jaar en ouder die ons willen ondersteunen tijdens de informatiedag op 02 november. 

We nodigen je van harte uit voor de informatiedag Zorg en leven in balans op zaterdag 2 november 2024 op Landgoed de Horst in Driebergen. 

Het Europese JARDIN-project helpt om oplossingen te vinden voor problemen die we nu zien in de zorg voor zeldzame aandoeningen. 

Welke snoezel producten passen het beste bij jullie specifieke situatie en zorgvraag. Een beurs in Dusseldorf is dan misschien iets voor jou