Inmiddels is de vereniging Federatie WaihonaPedia 7 leden groot (Angelman , Cornelia de Lange, Marshall-Smith, Pitt-Hopkins, Rubinstein_Taybi, Tubereuze Sclerose en Williams-Beuren) en daarmee voldoen we ruimschoots aan het criterium voor een samenwerkingsverband zoals beoogd in het Subsidiekader 2024-2028. De leden dragen bij middels een abonnement/lidmaatschap van 5000,- en hebben allen een stem middels onze Algemene Leden Vergadering (ALV).
We hebben in september ook ruim op tijd onze subsidieaanvraag ingediend. Door drukte bij DUS-i is er een achterstand in de beoordelingen, met name voor het nieuwe kader 'samenwerkingsverbanden' en heeft men uitstel van de beoordeling gevraagd en gekregen tot 29 januari 2024 (dus nu over ongeveer 2 weken). Dat is nog even spannend! We hopen natuurlijk op een positieve beoordeling en staan te popelen om te gaan bijdragen aan de doelen van de leden (en mogelijk de syndromen zoals de onze in het algemeen), maar kunnen helaas nog geen verplichtingen met ondersteuners aangaan; wat lastig is.
Wel hebben we inmiddels 2 ALV's achter de rug. Met name de laatste bijeenkomst in 2024 was zeer energie-gevend en inspirerend. Men sprak unaniem uit samenwerking te willen zoeken omdat sommige zaken voor vrijwilligers een te grote belasting en verantwoordelijkheid geven. Men zou graag ondersteund willen worden in die taken, die voor allen gelijksoortig van proces zijn. Inhoudelijk hebben we onderkend veel gemeenschappelijke thema's te hebben. Deze thema's moeten weliswaar op de belangrijke details bijzonder worden gemaakt, echter het hebben van de basis is al heel behulpzaam!
Heel graag zouden we natuurlijk ook de overige syndromen zoals als lid verwelkomen. Op 22 januari 20 uur hebben we weer leden overleg. Hopelijk is er dan groen licht vanuit Den Haag, maar we gaan dan onder andere bespreken welke thema's we dit jaar gemeenschappelijk willen oppakken (er is al een shortlist) en hoe we samen kunnen werken op de nieuwsberichten (o.a. Nieuws/Informatie magazines)
Zou er één van jullie (of meerdere) misschien belangstelling hebben om als een soort waarnemer/gast mee te doen?
Zodra we bericht uit Den Haag ontvangen hoor je weer van ons...
