Stichting WaihonaPedia
Oversigt over ekspertise
Velkommen til ekspertisenetværket for en sjælden sygdom. Fordi en sjælden sygdom er en meget kompliceret lidelse, har familier omkring en sjælden sygdom søgt og fundet ekspertisecentre sammen med det formelt anerkendte ekspertisecenter. Dette netværk kan hjælpe dine lokale læger, daginstitutioner, skoler og terapeuter med at levere den rette behandling tæt på hjemmet.
Vores oplysninger som grundlag
Eksperterne i dette en sjælden sygdom netværk arbejder sammen for at give den bedst mulige information om en sjælden sygdom på dette websted. De er også motiverede til at læse dine historier og besvare dine spørgsmål for at lære mere om en sjælden sygdom. Dette websted er derfor et redskab for sundhedsudbydere, sundhedsforsikringsselskaber og din familie.
Netværk af eksperter for en sjælden sygdom
Amsterdam Universitair Medisch Centrum (AUMC)
Emma Kinderziekenhuis
expertise centrum Cornelia de Lange syndroom
Zodiak-Prinsenstichting
Amsterdam Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO)
Zorgbelang Inclusief
Pitt-Hopkins syndroom expertise centrum
Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum
Encore Expertise centrum Angelman Syndroom
Angelman Syndrome Alliance
Marshall-Smith Centre of Expertise
Marshall-Smith Families as experts
