Vraag het onze experts
Deze vragen en antwoorden zijn verzameld voor en door mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) en professionele experts rond TSC.
We denken hiermee een goede plek te zijn om betrokkenen bij TSC op weg te helpen in hun zoektocht naar antwoorden. Zeldzaam, maar samen sterk!
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
- verdiep jouw kennis
- Wat is het?
- Wat zijn de kenmerken?
- Hoe is het verloop?
- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
- Aandachtspunten, o.a. bij het gebruik van medicijnen
- Wat kun je zelf doen?
- Behandeling, ook die van de verschillende symptomen?
- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?
- Wil je naast deze informatie meer weten?
