community

Federatie WaihonaPedia


Ons doel is om het welzijn en het geluk van mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten te vergroten. Dit doen we door de communities van deze mensen te ondersteunen zodat essentiële kennis van families en experts met elkaar kan worden gedeeld. Wij nodigen deze communities uit om met elkaar samen te werken binnen ons samenwerkingsverband.

Missie

Het verbeteren van levenskwaliteit van mensen, en hun families, met een zeldzame genetische aandoening welke zich manifesteert bij de geboorte en zich uit in meervoudige problematiek en ontwikkeling. Dit doen we door communities te helpen om de juiste informatie aan te bieden aan families, zodat deze in staat zijn om weloverwogen beslissingen te nemen, zich gesteund voelen door oplossingen en energie halen uit het steunen van anderen met dezelfde aandoening. 

Kalender van onze events   

Onze aanpak

Wij bieden een platform waarop communities rond een zeldzame aandoening zich kunnen aansluiten. Via ons platform helpen communities elkaar door het delen van een succesvol gebleken zorgpraktijk, die zodanige verbeteringen heeft opgeleverd, dat deze als voorbeeld kan dienen. Ook komen veel van de complicaties van de aandoening bij andere aandoeningen voor. Via ons slimme platform kunt u eenvoudig de informatie van een andere aandoening gebruiken en de gegevens van uw eigen aandoening doorgeven. Wij zijn een non-profit organisatie en zullen altijd de belangen van onze communities beschermen, zonder de angst dat wij informatie aan andere partijen doorgeven of verkopen.
Ondersteund meerdere communities
ondersteuning
un

contact informatie

Federatie WaihonaPedia
Postbus 1078
5200 BC, 'S-HERTOGENBOSCH

Bezoekadres
Jheronimus Academy of Data Science
St. Janssingel 92
5211 DA ‘s-Hertogenbosch

Uitgebreide informatie over ons

Onze bestuursleden en supporters

Lid Raad van Toezicht

Antoon Kuijpers

Projectleider

Andrea Morales

Deskundige Social Media en Toegankelijkheid van Informatie

Roos van der Horst

Ervaringsdeskundige en Directeur/Bestuurder

Gerritjan Koekkoek

Ervaringsdeskundige en Luisteraar in ons Netwerk

platformmanager (Sch)ouders Bianca Hierck

Ervarings- en Communicatie deskundige

Laura Wijnants

Lid Raad van Toezicht

Willem Stolwijk

Sluit je aan

Volg deze stappen

Neem anders contact op met uw landelijk expertisecentrum

onze visie