Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders, hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.
mission
We are committed to contributing to accurate diagnosis of problems with people having a rare-disease, to support research on aspects of the rare-disease, to helping people with the rare-disease, and to helping parents, siblings, grandparents, families, caregivers and physicians make informed decisions.
Kalender unserer Veranstaltungen
groupIntro
Lesen Sie mehr über unsere Gemeinschaft...
Unsere Freiwilligen und Unterstützer
Chequita Ketelaar-Damen
Ingrid Benoist
Gerritjan Koekkoek
Piet Papavoine
Expertennetzwerke Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Zusammenarbeit hilft....
Die Zusammenarbeit mit anderen Familiengemeinschaften bietet gemeinsames Wissen, eine starke Interessenvertretung, gebündelte Ressourcen und einen beschleunigten Forschungsfortschritt. Gemeinsam können diese Kooperationen den Einzelnen stärken, seine Stimme erheben, Behandlungen vorantreiben und das Bewusstsein schärfen und so letztlich positive Veränderungen bewirken.
Hier finden Sie unsere aktuellen Partner
Marshall Smith Syndrome Research Foundation
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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Stichting Pitt Hopkins Syndroom
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Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom
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Vereniging Angelman Syndroom Nederland
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Stichting Rubinstein-Taybi
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Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
