Comunità

Stichting Pitt Hopkins Syndroom



Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders,  hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.

mission

We are committed to contributing to accurate diagnosis of problems with people having a rare-disease, to support research on aspects of the rare-disease, to helping people with the rare-disease, and to helping parents, siblings, grandparents, families, caregivers and physicians make informed decisions.

Calendario dei nostri eventi   

groupIntro

Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen. De Stichting tracht haar doel te bereiken door:Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers. Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom. Het zonodig informeren van artsen. Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het PTHS Het begeleiden van de ouders en verzorgers. Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom
Partecipa al Federatie WaihonaPedia
Sostiene
nl

Informazioni di contatto

Voorzitter
Piet Papavoine
Tel: 06 2260 4330

Leggi di più sulla nostra comunità...

I nostri volontari e sostenitori...

Community manager

Chequita Ketelaar-Damen

Ingrid Benoist

Supporter

Gerritjan Koekkoek

chairman

Piet Papavoine

Connettiti

Segui questi passi...

Altrimenti contatta il tuo centro nazionale di competenza

Rete di competenze Stichting Pitt Hopkins Syndroom


La collaborazione aiuta....

 

La collaborazione con altre comunità familiari offre conoscenze condivise, forza di difesa, risorse comuni e un'accelerazione dei progressi della ricerca. Insieme, queste collaborazioni danno potere alle persone, amplificano le voci, fanno progredire i trattamenti e aumentano la consapevolezza, portando infine a un cambiamento positivo.

Di seguito sono riportati i nostri attuali partner

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Rete di competenze, headerTitle=Pitt-Hopkins syndroom expertise centrum}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

paesi bassibelgio
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

paesi bassi
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

paesi bassibelgio
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

paesi bassi
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

paesi bassi

Informazioni sui contenuti del sito web

 

Tutte le informazioni contenute in questo sito web sono solo a scopo didattico. Per ottenere consigli medici, diagnosi e trattamenti specifici è necessario rivolgersi al proprio medico. L'uso di questo sito è strettamente a proprio rischio e pericolo. Se trovate qualcosa che ritenete necessiti di correzioni o chiarimenti, fatecelo sapere a:

Invia un'e-mail: wiki@waihonapedia.org