Oplysninger
Vores information er skrevet til og af folk omkring Tubereuze Sclerose Complex, så vi ved, hvad vi taler om. Vi søger efter oplysninger, omskriver dem til at være forståelige og deler dem. Og deler relevante nyheder om Tubereuze Sclerose Complex ved læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at informere familierne, få dem til at føle sig i stand til at uddanne kur- og plejepersonerne eller give dem bare den lille smule støtte.
For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Tubereuze Sclerose Complex, er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Tubereuze Sclerose Complex, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
- Voks din viden
- Wat is het?
- Wat zijn de kenmerken?
- Hoe is het verloop?
- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
- Aandachtspunten, o.a. bij medicatie
- Wat kun je zelf doen?
- Behandeling, ook die van de verschillende symptomen?
- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?
- Wil je naast deze informatie meer weten?
