Informationen
Unsere Informationen werden für und von Menschen aus dem Umfeld von Tubereuze Sclerose Complex geschrieben, daher wissen wir, wovon wir sprechen. Wir suchen nach Informationen, schreiben sie verständlich um und teilen sie. Und teilen relevante Neuigkeiten über Tubereuze Sclerose Complex durch lesbare Artikel. Auf diese Weise wollen wir die Familien informieren, ihnen das Gefühl geben, dass sie in der Lage sind, die Kur- und Pflegekräfte aufzuklären oder ihnen einfach nur ein bisschen Unterstützung zu geben.
Denn wenn es etwas gibt, was für Familien mit einer pflegeintensiven Person wie Tubereuze Sclerose Complex wichtig ist, dann ist es, dass die Familie aufrecht bleibt. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um Tubereuze Sclerose Complex mit Herz und Seele ein.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
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- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
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- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
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