Información
Nuestra información está escrita por y para personas del entorno de Tubereuze Sclerose Complex, por lo que sabemos de lo que hablamos. Buscamos información, la reescribimos para que sea comprensible y la compartimos. Y compartimos noticias relevantes sobre Tubereuze Sclerose Complex mediante artículos legibles. De esta manera queremos informar a las familias, hacer que se sientan capacitadas para educar a los curas y cuidadores o darles un poco de apoyo.
Porque si hay algo importante para las familias con una persona con cuidados intensivos como Tubereuze Sclerose Complex, es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a Tubereuze Sclerose Complex, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
- profundiza tu conocimiento
- Wat is het?
- Wat zijn de kenmerken?
- Hoe is het verloop?
- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
- Aandachtspunten, o.a. bij medicatie
- Wat kun je zelf doen?
- Behandeling, ook die van de verschillende symptomen?
- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?
- Wil je naast deze informatie meer weten?
