Informations
Nos informations sont écrites pour et par des personnes autour du Tubereuze Sclerose Complex, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous recherchons des informations, les réécrivons pour les rendre compréhensibles et les partageons. Et nous partageons les nouvelles pertinentes sur le Tubereuze Sclerose Complex par des articles lisibles. De cette manière, nous voulons informer les familles, leur donner les moyens d'éduquer les personnes chargées de la guérison et des soins ou leur apporter un petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs comme le Tubereuze Sclerose Complex, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Tubereuze Sclerose Complex, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
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- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
- Aandachtspunten, o.a. bij medicatie
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- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?
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