des nombreuses conditions
Bienvenue sur notre site spécialement conçu pour les personnes nécessitant des soins intensifs. WaihonaPedia répond aux besoins des rares "personnes à forte intensité de soins" et de leurs familles, des soignants, des enseignants, des médecins et des thérapeutes. Ces besoins sont les suivants
- des informations personnalisées basées sur les meilleures informations disponibles et les expériences d'autres personnes,
- la connexion,
- poser des questions et obtenir des réponses
- planifier la meilleure qualité de vie possible
Nous y parvenons en soutenant les personnes autour des nombreuses conditions qui ont eu un impact sur la vie de ces personnes. Explorez ces conditions pour voir et apprendre, connaître et partager. Vous ne trouvez pas la pathologie que vous recherchez ? Demande de prise en charge
Bienvenue dans notre espace spécialement destiné aux personnes nécessitant des soins intensifs.
WaihonaPedia répond aux besoins des "personnes nécessitant des soins intensifs" et de leurs familles, des soignants, des enseignants, des médecins et des thérapeutes. Ces besoins sont ;
- des informations personnalisées basées sur les meilleures informations disponibles et les expériences des autres,
- la mise en relation avec des pairs qui vous correspondent le mieux,
- être capable de poser des questions et d'obtenir des réponses
- Être capable de planifier la meilleure qualité de vie possible.
Pour ce faire, nous soutenons les communautés internationales. Explorez nos communautés qui participent déjà pour vous donner l'occasion de voir et apprendre, connaître et partager. Vous ne trouvez pas votre communauté ? Demandez-nous de le soutenir aussi.
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Nos communautés
Dementie en verstandelijke beperking
Rubinstein-Taybi syndrome
Williams-Beuren syndrome
Zeldzame aandoeningen in het algemeen
Angelman Syndrome
Autism Spectrum Disorder
syndrome de Cornelia de Lange
CREBBP/EP300 Exon30/31
Down Syndrome
Kabuki Syndroom
Kleefstra syndrome
Malan syndrome
Marshall-Smith syndrome
Nicolaides–Baraitser syndrome
Pierpont syndrome
Primrose syndrome
Pitt-Hopkins syndrome
Syndrome van Sturge en Weber
SATB2 syndrome
Tubereuze Sclerose Complex
Wiedemann-Steiner syndrome
Les familles ou les communautés peuvent avoir besoin de plus d'informations, de pouvoir partager des histoires, de poser des questions et d'en savoir plus sur la maladie.
Nombreux sont ceux qui commencent par se trouver les uns les autres, à se réunir et à commencer sérieusement à recueillir les expériences, à rassembler les questions (les besoins). Nous commençons par apprendre à connaître VOTRE maladie !
Souhaitez-vous que votre maladie soit prise en charge?
