Onze aandoeningen
Welkom op onze plek speciaal voor zorgintensieve mensen.
WaihonaPedia speelt in op de behoeften van zeldzame 'zorgintensieve mensen' en hun familie, verzorgers, leraren, artsen en therapeuten. Deze behoeften zijn;
- gepersonaliseerde informatie gebaseerd op de best beschikbare informatie en ervaringen van anderen,
- verbinding,
- vragen stellen en antwoorden krijgen
- plan voor de best mogelijke kwaliteit van leven
Wij doen dit door mensen te ondersteunen rond de vele aandoeningen die het leven van deze mensen beïnvloeden. Bekijk onze aandoeningen zodat je kunt zien en leren, weten en delen. Kun je de aandoening die je zoekt niet vinden? Verzoek deze te ondersteunen
Welkom op onze plek speciaal voor zorg-intensieve mensen.
WaihonaPedia speelt in op de behoeften van 'zorgintensieve mensen' en hun families, zorgverleners, leraren, artsen en therapeuten. Deze behoeften zijn;
- gepersonaliseerde informatie op basis van de beste beschikbare informatie en ervaringen van anderen,
- verbinding met lotgenoten die het best bij je passen,
- vragen kunnen stellen en antwoorden krijgen
- plan kunnen maken voor de best mogelijke levenskwaliteit
Bekijk hier hoe dit werkt, de droom en de uitwerking in de praktijk
Dit doen we door (internationale) communities te steunen. Verken onze communities die al mee doen om jou de kans te geven om te kijken en te leren, te weten en te delen. Kunt je jouw community niet vinden? Vraag ons eens deze ook te ondersteunen.
Onze communities
Dementie en verstandelijke beperking
Rubinstein-Taybi syndroom
Williams-Beuren syndroom
Zeldzame aandoeningen in het algemeen
Angelman Syndroom
Autisme Spectrum Stoornis
Cornelia de Lange syndroom
CREBBP/EP300 Exon30/31
Syndroom van Down
Kabuki Syndroom
Kleefstra syndroom
Malan syndroom
Marshall-Smith syndrome
Nicolaides–Baraitser syndrome
Pierpont syndroom
Primrose syndroom
Pitt-Hopkins syndroom
Sturge Weber syndroom
SATB2 syndroom
Tubereuze Sclerose Complex
Wiedemann-Steiner syndroom
Gezinnen of communities kunnen behoefte hebben aan meer informatie, het kunnen delen van verhalen, vragen stellen en meer te weten komen over de aandoening.
Velen beginnen door elkaar te zoeken, samen te komen en serieus te beginnen met het verzamelen van ervaringen, het verzamelen van de vragen (behoeften). We beginnen met het leren kennen van JOUW aandoening!
Wilt u uw aandoening laten ondersteunen
