Społeczność

Our conditions

Witamy w naszym miejscu specjalnie dla osób wymagających opieki. WaihonaPedia odpowiada na potrzeby rzadkich 'osób wymagających opieki' i ich rodzin, opiekunów, nauczycieli, lekarzy i terapeutów. Te potrzeby to;

  • spersonalizowane informacje oparte na najlepszych dostępnych informacjach i doświadczeniach innych,
  • połączenie,
  • zadawanie pytań i uzyskiwanie odpowiedzi
  • plan dla najlepszej możliwej jakości życia

Robimy to poprzez wspieranie ludzi wokół wielu stanów chorobowych, które wpłynęły na ich życie. Poznaj te warunki, abyś mógł widzieć i uczyć się, wiedzieć i dzielić się. Nie możesz znaleźć stanu, którego szukasz? Request this to be supported

Welcome on our place especially for care-intensive people.
WaihonaPedia responds to the needs of rare 'care-intensive people’ and their families, caregivers, teachers, doctors and therapists. These needs are;

  • personalized information based on best available information and experiences of others,
  • connection,
  • asking questions and getting answers
  • plan for the best possible quality of life

We do this by supporting international communities for these people. Explore the communities that already joined below to ho you can see and learn, know and share together with one of our communities. Can't find the community you're looking for? Request this to be supported

  • waihonaSyndromes.3q29 true 
  • waihonaSyndromes.notSpecified.WebHome true waihonaSyndromes.notSpecified.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.commonDementia.WebHome true waihonaSyndromes.commonDementia.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.rts.WebHome true waihonaSyndromes.rts.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.wbs.WebHome true waihonaSyndromes.wbs.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.as.WebHome true waihonaSyndromes.as.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.asd true 
  • waihonaSyndromes.cdls.WebHome true cdlsPublications.WebHome
  • waihonaSyndromes.crebbp_ep300 true 
  • waihonaSyndromes.DownSyndrome true 
  • waihonaSyndromes.kabuki.WebHome true waihonaSyndromes.kabuki.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.kleefstra true 
  • waihonaSyndromes.malan true 
  • waihonaSyndromes.mss.WebHome true waihonaSyndromes.mss.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.nbs.WebHome true 
  • waihonaSyndromes.pierpont true 
  • waihonaSyndromes.primrose true 
  • waihonaSyndromes.pths.WebHome true waihonaSyndromes.pths.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.senw true 
  • waihonaSyndromes.satb2 true 
  • waihonaSyndromes.tsc.WebHome true waihonaSyndromes.tsc.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.wiedemannSteiner true 
  • waihonaSyndromes.3q29 false 
  • waihonaSyndromes.notSpecified.WebHome false waihonaSyndromes.notSpecified.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.commonDementia.WebHome false waihonaSyndromes.commonDementia.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.rts.WebHome false waihonaSyndromes.rts.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.wbs.WebHome false waihonaSyndromes.wbs.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.as.WebHome false waihonaSyndromes.as.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.asd false 
  • waihonaSyndromes.cdls.WebHome false cdlsPublications.WebHome
  • waihonaSyndromes.crebbp_ep300 false 
  • waihonaSyndromes.DownSyndrome false 
  • waihonaSyndromes.kabuki.WebHome false waihonaSyndromes.kabuki.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.kleefstra false 
  • waihonaSyndromes.malan false 
  • waihonaSyndromes.mss.WebHome false waihonaSyndromes.mss.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.nbs.WebHome false 
  • waihonaSyndromes.pierpont false 
  • waihonaSyndromes.primrose false 
  • waihonaSyndromes.pths.WebHome false waihonaSyndromes.pths.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.senw false 
  • waihonaSyndromes.satb2 false 
  • waihonaSyndromes.tsc.WebHome false waihonaSyndromes.tsc.library.WebHome
  • waihonaSyndromes.wiedemannSteiner false 

Nasze społeczności

Społeczność

3q29 microdeletion syndrome

3q29 microdeletion syndrome
Społeczność

Diagnose-overstijgend

Diagnose-overstijgend
Społeczność

Dementie en verstandelijke beperking

Dementie en verstandelijke beperking
Społeczność

Rubinstein-Taybi syndrome

Rubinstein-Taybi syndrome
Społeczność

Williams-Beuren syndroom

Williams-Beuren syndroom
Społeczność

Angelman Syndrome

Angelman Syndrome
Społeczność

Autism Spectrum Disorder

Autism Spectrum Disorder
Społeczność

Cornelia de Lange syndrome

Cornelia de Lange syndrome
Społeczność

CREBBP/EP300 Exon30/31

CREBBP/EP300 Exon30/31
Społeczność

Down Syndrome

Down Syndrome
Społeczność

Kabuki Syndrome

Kabuki Syndrome
Społeczność

Kleefstra syndrome

Kleefstra syndrome
Społeczność

Malan syndrome

Malan syndrome
Społeczność

Marshall-Smith syndrome

Marshall-Smith syndrome
Społeczność

Nicolaides–Baraitser syndrome

Nicolaides–Baraitser syndrome
Społeczność

Pierpont syndrome

Pierpont syndrome
Społeczność

Primrose syndrome

Primrose syndrome
Społeczność

Pitt-Hopkins syndrome

Pitt-Hopkins syndrome
Społeczność

Syndrome van Sturge en Weber

Syndrome van Sturge en Weber
Społeczność

SATB2 syndrome

SATB2 syndrome
Społeczność

Tubereuze Sclerose Complex

Tubereuze Sclerose Complex
Społeczność

Wiedemann-Steiner syndrome

Wiedemann-Steiner syndrome

Rodziny lub społeczności mogą mieć potrzebę uzyskania większej ilości informacji, możliwości dzielenia się historiami, zadawania pytań i dowiedzenia się więcej o chorobie.
Wiele z nich zaczyna od znalezienia siebie nawzajem, aby spotkać się razem i poważnie zacząć zbierać doświadczenia, zbierać pytania (potrzeby). Zaczynamy od poznania SWOJEJ kondycji!

 Czy chciałbyś, aby Twoja choroba była wspierana

 

Społeczność

3q29 microdeletion syndrome
Społeczność

Autism Spectrum Disorder
Społeczność

CREBBP/EP300 Exon30/31
Społeczność

Down Syndrome
Społeczność

Kleefstra syndrome
Społeczność

Malan syndrome
Społeczność

Nicolaides–Baraitser syndrome
Społeczność

Pierpont syndrome
Społeczność

Primrose syndrome
Społeczność

Syndrome van Sturge en Weber
Społeczność

SATB2 syndrome
Społeczność

Wiedemann-Steiner syndrome