Share your stories
Stories are written for and by people around Tubereuze Sclerose Complex, so we know what we are talking about. We listen to all the stories, write them down and share them. And translate relevant news about Tubereuze Sclerose Complex into readable articles. In this way we want to connect families, let them laugh and relax or give them just that little bit of support.
Because if there is something important for families with a care-intensive person like Tubereuze Sclerose Complex, it is that the family remain upright. And that is what we, as community around Tubereuze Sclerose Complex, are committed to doing with heart and soul.
Tubereuze Sclerosis Complex, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd, is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met Tubereuze Sclerosis.
- deepen your knowledge
- Wat is het?
- Wat zijn de kenmerken?
- Hoe is het verloop?
- Hoe werkt de diagnose en naar welke zaken wordt gekeken?
- Aandachtspunten, o.a. bij medicatie
- Wat kun je zelf doen?
- Behandeling, ook die van de verschillende symptomen?
- Oorzaak en erfelijkheid
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?
- Wil je naast deze informatie meer weten?
